HYPOPARATHYROIDISME I NORDEN
Siste nyheter
Fagseminar Hypoparathyroidisme, 1 juni 2012.
I anledning Verdens Hypoparathyroidisme Dag, inviteres til Fagseminar om Hypoparathyroidisme.
Fagseminaret er et resultat av et samarbeidsprosjekt mellom Oslo Universitetssykehus og Nordic HPTH Organisation.
Tema for fagseminaret er: Øke kunnskapen om diagnostikk og behandling av sykdommen Hypoparathyroidisme (HPTH).
Fagseminaret er godkjent av Den norske legeforening med 7 timer som etterutdanning i Endokrinologi og 6 valgfrie kurspoeng til videre- og etterutdanning i Allmennmedisin.
Målgruppen er endokrinologer, fastleger, pasienter og pårørende.
Seminaret avholdes på Quality hotel Leangkollen i Asker.
Her finner du nettsiden for Fagseminaret.
Generalforsamling torsdag 31 mai 2012
Årsmøte/generalforsamling blir holdt torsdag 31 mai 2012,
på Quality hotel Leangkollen i Asker.
Vi starter kl.17 og avslutter kl.19. Påmeldingsfrist er 1 april. Møtet er gratis.
Etter møtet er det valgfritt å delta på middag, som koster kr 525,- Det blir servert Kjøkkensjefens 4-retters.
Du kan melde deg på møtet fra linken i menyen til venstre.
HJERTELIG VELKOMMEN!!
Hypoparathyroidisme i Norge. Velkommen!
Hypoparathyroidisme ( HPTH ) er en sjelden lidelse som oppstår når det er for liten produksjon av parathyroidea (biskjoldkjertel) hormon. Sykdommens prevalens (antall tilfeller i en befolkningsgruppe) er foreløpig beregnet til å være 1/15.000.Den har som regel oppstått som en komplikasjon etter operasjon på thyroidea (skjoldbruskkjertelen). Noen ganske få blir Anparathyroide, som vil si at det er total mangel på hormonet. Sykdommen kan også være medfødt eller tilknyttet andre lidelser.
Det å ha en sjelden lidelse medfører som oftest følelsen av å være isolert. Det å finne informasjon som vil hjelpe pasient og lege til å komme frem til rett behandling, kan være svært krevende.
Nordic HPTH Organisation
er drevet av mennesker med HPTH for mennesker med HPTH, med hjelp og råd fra interesserte fagfolk. Den har som mål å støtte sine medlemmer ved å gi råd og informasjon. Vi håper å øke kunnskapen om sykdommen og å kjempe for bedre medisinsk hjelp. Foreningen har som mål å skape kontakt mellom mennesker med denne sjeldne lidelsen.
Nordic HPTH Organisation er medlem av Eurordis (European Organisation for Rare Diseases), Sällsynta Diagnoser i Sverige og Center for Små Handicapgrupper (CSH) i Danmark.
Les mer >>>
Danske pasienter kan nå delta i PTH 1-84 studie.
Dansk klinisk fase 3 studie av PTH 1-84 (REPLACE) for Hypoparathyroidisme.
Dansk klinisk studie om bruk av parathyroideahormon (PTH 1-84) til behandling av Hypoparathyroidisme (HPTH) er nå begynt i Aarhus, København og Odense. Dette er en del av et globalt studie sponsorert av NPS Pharmaceuticals, Inc.
Dette er en viktig milepel i behandlingen av Hypoparathyroidisme verden over.
Har du Hypoparathyroidisme og ønsker å delta, finner du informasjon om REPLACE ved å klikke her.
Kontakt nærmeste forskningssted eller vår forening for ytterligere informasjon.
Medlemmer av EURORDIS.
Vi er medlem av den Europeiske organisasjonen for sjeldne lidelser, EURORDIS.
Eurordis ble dannet i 1997 med det formål bl.a. å fremme utviklingen av nye behandlingsformer og støtte forskning for sjeldne sygdommer.
www.eurordis.org
