Nyheter
Fagseminar Hypoparathyreoidisme, 1. juni 2012.
I anledning af Verdens Hypoparathyreoidisme Dag, vil der blive afholdt seminar om Hypoparathyreoidisme.
Fagseminaret er et resultat af et samarbejde mellem Oslo Universitetssygehus og Nordic HPTH Organisation.
Målgruppen er endokrinologer, praktiserende læger, patienter og pårørende.
Fagseminaret er godkendt af Den norske lægeforening for specialister i endokrinologi og almen medicin.
Seminaret vil blive afholdt på Quality hotel Leangkollen i Asker/Norge.
Her finner du hjemmesiden for Fagseminaret.
Generalforsamling torsdag 31 maj, 2012
Årsmøde / generalforsamling vil blive afholdt torsdag, 31 maj, 2012, på Quality hotel Leangkollen i Asker/Norge.
Vi starter kl. 17 og slutter kl.19. Tilmeldingsfrist er 1. april.
Efter mødet, er du velkommen til at deltage i middagen. Det serveres køkkenchefens 4-retters.
Du kan tilmelde dig til mødet via linket i menuen til venstre.
HJERTELIGT VELKOMMEN!!
Medicinsk ID
Et af vores danske medlemmer indså vores store behov for at gå med et medicinsk ID.
I akutte situationer og ved akutte traumaer er det vigtigt at anæstesi og akut personale kender til vores sygdom, da calcium i blodet kan falde meget hurtigt. Ved
akutte indre blødninger vil blødningerne øge ved lavt calcium i blodet.
Blodtransfusioner indeholder citrat som får calciumniveauet til at falde yderligere.
Det er derfor vigtigt at vi samtidig får calcium intravenøst og at calciumindholdet i blodet måles hyppigt.
Line og hendes mand sælger de flotteste medicinske ID med nydelige halskæder og armbånd som du kan bestille på deres hjemmeside
Bemærk at det medicinske ID kan bæres på undersiden af håndleddet, så du ikke behøver at reklamere med din sygdom i det daglige.
Tusind tak til dem begge for en flot indsats!
Vi vil også anbefale dig at du har et ID-kort i din tegnebog eller taske.
ID-kortet finder du her.
Årsmøde torsdag den 27. maj 2010.
Vi holdt vores generalforsamling torsdag 27 maj, 2010, på Scandic Hotel i Asker/Norge.
En stor tak til vores medicinsk faglige rådgiver, professor Erik Fink Eriksen. Han kom til vores generalforsamling og holdt foredrag om PTH i behandlingen af hypoparathyreodisme.
Oslo Universitetssygehus, Lærecenter var også repræsenteret.
Stor tak til vores representant, Vibeke, der kom fra Danmark og til alle der kom og gjorde dette til en værdig HPTH dag.
Astri i Norsk Ukeblad!
Der var en rigtig god artikel om Astri Marie Hansen i Norsk Ukeblads julenummer 2009.
Artiklen var seriøst og godt tilrettelagt af journalist Cathrine Lyngbø og fotograf Jan Inge Haga.
Professor Erik Fink Eriksen svarede med sine gode kommentarer og bidrog til seriøsiteten.
Der har været meget lidt fokus på vores sjældne sygdom i medierne. Artiklen bidrog til at andre, som er isolerede med sygdommen, fandt os og gav et øget kendskab om sygdommen til befolkningen generelt. Tusind tak til alle involverede.
Artiklen er lagt på hjemmesiden efter aftale med Norsk Ukeblad.
Du kan læse artikelen i PDF her >>
Vores nye single CD ”Slow Walking” kan købes nu!
En stor TAK til alle de, som har været med til at gøre "Slow Walking" lige præcis som den skal være:
Astri Marie Hansen, Tore Hansen, Hans Petter Tangen, Christian Nesheim, Vegar L. Pedersen og Ingvald Alvseike.
Alle indtægter fra "Slow Walking" går ubeskåret til Nordic HPTH Organisation og de, som lider af hypoparathyroidisme. Patientforeningen er en non-profit organisation.
Du kan bestille vores nye CD i menuen til venstre under "Bestil vores CD"
Lytt til musikken ved at gå inn på "les mer":
Vores brochurer, 2009.
Vores brochurer er tilgængelige på fire sprog: Norsk, dansk, svensk og engelsk.
Designer er Veronica Sande.
Tusind tak til Lærecenteret ved Oslo Universitetssygehus, Ullevål, for hjælp og støtte. Tak til Helsedirektoratet i Norge for økonomisk støtte og alle som har hjulpet med oversættelse.
En speciel stor tak til Professor Erik Fink Eriksen, Endokrinologisk klinik, Oslo Universitetssygehus, Aker. Hans hjælp til redigering og kvalitetssikring af brochurerne har været uerstattelig.
Du kan printe brochuren ud og tage den med til din behandler eller andre interesserede.
Du finder brochuren her (PDF) eller nederst i menuen til venstre.
Den 29. februar 2008 er en Sjælden-dag i Europa!
Den 29. februar er en sjælden dato. Derfor har Sjældne Diagnoser valgt denne dag til at skabe opmærksomhed om de sjældne sygdomme og handicap. Sjældne-dagen afholdes for første gang den 29 februar 2008. Dette sker i Danmark, Sverige og i mange andre lande i Europa. Sjældne Diagnoser har planlagt en række aktiviteter for at sætte fokus på de sjældne sygdoms- og handicapgrupper på den sjældneste dag. I anledningen af Sjældne-dagen overrækker Kronprinsesse Mary den nyindstiftede "Sjældne-pris" på Rådhuspladsen den 29. februar 2008 kl. 17:00. Der vil blive conference og Sjældne-march, hvor du kan "gå-penge-hjem" til en forening. I Europa kalles dagen for European Rare Disease Day. http://www.sjaeldnediagnoser.dk
April 2007. Medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
Vor afdeling i Sverige er nu blevet medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Riksförbundet Sällsynta diagnoser er en handikap organisation i Sverige for mennesker som har sjældne diagnoser og sygdomme /funktionshæmmede, samt foreninger for de små og mindre kendte handikapgrupper. www.sallsyntadiagnoser.se
Medlem af Eurordis!
Vi er blivet medlem af Eurordis, der står for European Organisation for Rare Diseases. Eurordis blev dannet i 1997 med det formål bl.a. at fremme udviklingen af nye behandlingsformer og støtte forskning i sjældne sygdomme. www.eurordis.org
English version!
We are in the process of translating our website into English. If you are English speaking, please click on the flag for Finland or Iceland.
Enkelttilskud
Det vil være muligt, at søge om enkelttilskud til Preotact (PTH hormon)til behandling af patienter med hypoparathyreodisme, hvor behandling med Etalpha og calcium ikke er tilstrækkelig. Ansøgningen skal komme fra en speciallæge. Ansøgningerne vil blive vurderet individuelt.
