Nyheter
Fagseminarium Hypoparathyreoidism, 1. juni 2012.
Med anledning av den Internationella Hypoparathyreoidism Dag, inbjudas till fagseminarium om Hypoparathyreoidism.
Fagseminariumet är ett resultat av ett samarbete mellan Oslo Universitetssjukhus och Nordic HPTH Organisation.
Målgruppen är endokrinologer, allmänläkare, patienter och anhöriga.
Fagseminariumet är godkänd av Den norska läkarförening för specialister inom endokrinologi och allmänmedicin.
Seminariet kommer att hållas på Quality hotel Leangkollen i Asker/Norge.
Gå till seminariets hemsida.
Årsmöte torsdag den 31. maj 2012
Årsmöte kommer att hållas torsdag den 31 maj 2012, på Quality hotel Leangkollen i Asker/Norge.
Vi börjar kl.17 och slutar kl.19.
Sista anmälningsdag är den 1 april.
Efter mötet är du välkommen att delta vid middagen, som är kockens 4-rätters.
Du kan registrera dig för mötet via länken i menyn till vänster.
HJÄRTLIGT VÄLKOMMEN!
Medicinskt ID
En av våra danska medlemmar insåg vårt stora behov av Medicinskt ID.
I akuta situationer och vid akut trauma, är det mycket viktigt att anestesi och akutpersonal förstår vår sjukdom då calcium i blodet kan sjunka mycket snabbt. Vid akuta inre blödningar kommer blödningarna att öka vid lågt calcium i blodet.
Blodtransfusioner innehåller citrat som får calciumnivån att sjunka ytterligare. Det är därför viktigt att vi samtidigt får calcium intravenöst och att calciumkoncentrationen i blodet mäts ofta.
Line och hennes man säljer fina medicinska ID med vackra halskedjor och armband som du kan beställa på deras hemsida
Notera att medicinskt ID kan bäras på undersidan av handleden, så du behöver inte göra reklam för din sjukdom i det dagliga.
Tusen tack till dem båda för god insats.
Vill också rekommendera dig att ha ett ID-kort i din plånbok eller väska. ID kortet hittar du her.
Årsmöte torsdag den 27. maj 2010
Vi hade årsmöte 27 Maj 2010 på Scandic Hotel i Asker / Norge.
Stort tack till vår medicinska rådgivare Professor Erik Fink Eriksen.
Han kom till vårt årsmöte och föreläste om PTH, vid behandlingen av Hypoparatyreoidism.
Oslo universitetssjukus, utbildningscenter var också representerade.
Stort tack till vår representant, Agneta, som kom från Sverige og till alla som kom och gjorde detta till en värdig HPTH dag.
Astri i Norsk Ukeblad!
Det var en fin artikel, om Astri Marie Hansen, i Norsk Ukeblads julnummer 2009. Cathrine Lyngbø har skrivit en seriös artikel, och Jan Inge Haga var fotograf. Professor Erik Fink Eriksen svarade med goda kommentarer, och bidrog till ökad seriösitet.
Hittills har det inte varit så mycket fokus på vår sällsynta sjukdom i media. Artikeln bidrog till att andra som är isolerade med sjukdomen hittade oss, och har också ökat kunskapen hos befolkningen generellt. Tack så mycket till alla som har bidragit.
Artikeln läggs ut med tillstånd från Norsk Ukeblad.
Du kan läsa en pdf-version av artikeln här >>
Vår nya singel CD är klar till försäljning!
Stort tack till de som var med och gjorde " Slow Walking" precis som den skall vara: Astri Marie Hansen, Tore Hansen, Hans Petter Tangen, Christian Nesheim, Vegar L. Pedersen och Ingvald Alvseike.
Intäkterna av " Slow Walking" går i sin helhet till Nordic HPTH Organisation och de som lider av hypoparathyroidism.
Patientföreningen arbetar utan vinstsyfte.
Du kan beställa vår nya singel CD i menyn till vänster under "beställ vår CD".
Lyssna till musiken her:
Våra nya broschyrer 2009.
Våra nya broschyrer är tillgängliga på 4 språk:
Norska,danska,svenska och engelska.
Designer är Veronica Sande.
Tusen tack till Lärecenteret vid Oslo Universitetssjukhus, Ullevål, för hjälp och stöd.Tack till Helsedirektoratet i Norge för okonomisk stöd och alla som hjälpt till med översättningen.
Ett speciellt stort tack till Professor Erik Fink Eriksen, Endokrinologiska kliniken, Oslo universitetssjukhus, Aker.Hans hjälp med redigering och kvalitetssäkring av brochyrerna har varit oersättlig.
Du kan printa ut broschyren och ta den med till din behandlande läkare eller andra intresserade. Du finner broschyren här (PDF) eller nederst i menyn till vänster.
Den 29. februar 2008 er Sällsynt-dag!
Genom Eurordis och på initiativ av Riksförbundet Sällsynta diagnoser i Sverige etableras en alldeles egen dag för alla människor som har sällsynta diagnoser, i Europa kallad för European Rare Disease Day. Den utvalda dagen är skottdagen som i sig är sällsynt och kommer i Sverige att firas vart fjärde år för att öka medvetenheten om sällsynta diagnoser. Sällsynta dagen firas för första gången den 29 februari 2008. Firandet sker i Sverige, Danmark, Norge, Finland och i många andra länder i Europa. http://www.sallsyntadagen.nu
April 2007. Medlemmar i Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
Vår avdelning i Sverige er nu antagits som medlemmar i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en handikapporganisation för människor som har sällsynta diagnoser och sjukdomar/ funktionshinder, samt föreningar för de små och mindre kända handikappgrupperna. www.sallsyntadiagnoser.se
Medlemmar i EURORDIS
Vi har nu antagits som medlem i den europeiska organisationen för sällsynta diagnoser, EURORDIS. Eurordis grundades 1997 blandt annat för att att främja utvecklingen av nya behandlingsformer och stödja forskning för sällsynta diagnoser. www.eurordis.org
English version!
We are in the process of translating our website into English. If you are English speaking, please click on the flag for Finland or Iceland.
