Nyheter
Fagseminar Hypoparathyroidisme, 1 juni 2012.
I anledning Verdens Hypoparathyroidisme Dag, inviteres til Fagseminar om Hypoparathyroidisme.
Fagseminaret er et resultat av et samarbeidsprosjekt mellom Oslo Universitetssykehus og Nordic HPTH Organisation.
Tema for fagseminaret er: Øke kunnskapen om diagnostikk og behandling av sykdommen Hypoparathyroidisme (HPTH).
Fagseminaret er godkjent av Den norske legeforening med 7 timer som etterutdanning i Endokrinologi og 6 valgfrie kurspoeng til videre- og etterutdanning i Allmennmedisin.
Generalforsamling torsdag 31 mai 2012
Årsmøte/generalforsamling blir holdt torsdag 31 mai 2012,
på Quality hotel Leangkollen i Asker.
Vi starter kl.17 og avslutter kl.19.
Påmeldingsfrist er 1 april. Møtet er gratis.
Etter møtet er det valgfritt å delta på middag, som koster kr 525,-
Det blir servert Kjøkkensjefens 4-retters.
Du kan melde deg på møtet fra linken i menyen til venstre.
HJERTELIG VELKOMMEN!!
Medisinsk ID
En av våre danske medlemmer, innså vårt store behov for å gå med Medisinsk ID.
I akutte situasjoner og ved akutte traumer, er det meget viktig at anestesi og akuttpersonell forstår vår sykdom da calcium i blodet kan falle meget hurtig. Ved akutte indre blødninger vil blødningene øke ved lavt calcium i blodet.
Blodtransfusjoner innholder sitrat som får calcium nivået til å falle ytterligere. Det er derfor viktig at vi samtidig får calcium intravenøst og at calcium innholdet i blodet måles hyppig.
Line og hennes mann selger de flotteste medisinske ID med nydelige halskjeder og armbånd som du kan bestille på deres hjemmeside
Bemerk at det medisinske ID kan bæres på undersiden av håndleddet, så du ikke behøver å reklamere med din sykdom i det daglige.
Tusen takk til dem begge for flott innsats!
Vi vil også anbefale deg at du har et ID kort i din lommebok eller veske. ID kortet finner du her.
Årsmøte torsdag 27. mai 2010.
Vi holdt Generalforsamling torsdag 27 mai 2010, på Scandic Hotel i Asker.
Stor takk til vår medisinsk Faglige Rådgiver, Professor Erik Fink Eriksen.
Han kom og holdt foredrag om PTH, i behandlingen av Hypoparathyroidisme.
Oslo Universitetssykehus, Læringssenteret var også representert.
Stor takk til alle som kom, og gjorde dette til en verdig HPTH dag.
Astri i Norsk Ukeblad!
Det var en flott artikkel om Astri Marie Hansen i Norsk Ukeblad sitt Julenummer 2009.
Artikkelen var seriøst og godt tilrettelagt av journalist Cathrine Lyngbø og fotograf Jan Inge Haga. Professor Erik Fink Eriksen svarte med sine gode kommentarer og bidro til økt seriøsitet.
Det har vært fokusert veldig lite på vår Sjeldne sykdom i media. Artikkelen bidro til at andre som er isolerte med sykdommen fant oss og ga økte kunnskaper til befolkningen generelt. Tusen takk til alle involverte!
Artikkelen er lagt ut med godkjenning fra Norsk Ukeblad.
Du kan lese artikkelen her i pdf >>
Vår nye single CD "Slow Walking" er klar for salg!
Kjempestor TAKK til de som var med å gjorde "Slow Walking" akkurat slik den skal være : Astri Marie Hansen, Tore Hansen, Hans Petter Tangen, Christian Nesheim, Vegar L. Pedersen og Ingvald Alvseike.
Inntekten av "Slow Walking" går i sin helhet til Nordic HPTH Organisation og de som lider av Hypoparathyroidisme.
Pasientforeningen arbeider uten profitt formål.
Du kan bestille vår nye single CD i menyen til venstre, under " bestill vår CD".
Lytt til musikken ved å gå inn på "les mer":
Våre nye brosjyrer, 2009.
Våre nye brosjyrer er tilgjengelig på 4 språk: Norsk, dansk, svensk og engelsk.
Designer er Veronica Sande.
Tusen takk til Læresenteret ved Oslo Universitetssykehus, Ullevål, for hjelp og støtte. Takk til Helsedirektoratet for økonomisk støtte og alle som har hjulpet med oversettelsene.
En spesiell stor takk til Professor Erik Fink Eriksen, Endokrinologisk klinikk, Oslo universitetssykehus, Aker. Hans hjelp til redigering og kvalitetssikring av brosjyrene har vært uerstattelig.
Du kan printe brosjyren ut og ta den med til din behandler eller andre interesserte.
Du finner brosjyren her (PDF) eller nederst i menyen til venstre.
TEMAKVELDEN OM HYPOPARATHYROIDISME, 15 april 2009.
Det ble holdt Temakveld om Hypoparathyroidisme, onsdag 15 april 2009, ved Læresenteret på Oslo universitetssykehus, Ullevål.
Målgruppen var pasienter med sykdommen, deres pårørende og andre interesserte. Temakvelden var gratis.
Temakvelden var blitt til etter et samarbeid mellom Helsedirektoratet, Nordic HPTH Organisation og Læresenteret ved Oslo universitetssykehus, Ullevål.
Last ned programmet her (PDF)
Tusen takk, for en flott kveld, til Læresenteret ved Oslo Universitetssykehus, Ullevål.
TEMAKVELDEN OM HYPOPARATHYROIDISME 12/11-08
Det ble holdt Temakveld om Hypoparathyroidisme, onsdag 12 november 2008, ved Læresenteret på Ullevål universitetssykehus. Målgruppen var pasienter med sykdommen, deres pårørende og andre interesserte.
Forelesere var Professor Erik Fink Eriksen og klinisk ernæringsfysiolog Ingerid Øvreås.
Temakvelden var blitt til etter et samarbeid mellom Helsedirektoratet, Nordic HPTH Organisation og Læresenteret ved Ullevål universitetssykehus.
Nærmere 60 pasienter og pårørende deltok. Mange hadde en lang reise vei og kom helt fra Stockholm, Nord Norge, Vest Norge og fra mange fylker i Norge. De deltok med stort engasjement og iver etter å lære mer om sykdommen.
Det er første gang, internasjonalt, at forelesning i anatomi, fysiologi, behandling og prognose, blir gitt til pasienter og pårørende av vår sjeldne sykdom.
Vi ønsker, spesielt, å takke Professor i Endokrinologi, Erik Fink Eriksen, ved Aker Universitetssykehus, for flott undervisning om vår kompliserte sykdom.
Stor takk til Læresenteret ved Ullevål Universitetssykehus.
Se presentasjonene i PDF format, ved å klikke på linken
i menyen, nederst til venstre.
Se bilder fra temakvelden her! >>>
Fritt sykehusvalg ved THYROIDEA operasjoner
Vi har nå over 40 medlemmer med postoperative Hypoparathyroidisme etter thyroideakirurgi i NORGE, 96% er kvinner.
Dette er et skremmende antall, med tanke på at dette er en meget alvorlig komplikasjon.
Diagnose kode: E89.2 Hypoparatyreoidisme etter behandling - blir mangelfullt benyttet.
Kode E 83.5 Hypocalcemi - er et symptom ved sykdommen og er ikke rette diagnose.
Pasientene blir sjelden henvist direkte fra kirurg til Endokrinolog for hjelp, i den akutte behandlingsfasen.
Her er en link til et nylig utført studie i USA:
http://parathyroid.com/low-calcium.htm
Hypoparathyroidisme konferansen i USA, 12 – 14 juni 2008.
Nordic HPTH Organisation ønsker å takke HPTH organisasjonen i USA for vel overstått konferanse. I midten av bildet ved første rekke er Dr.Winer som har gjort klinisk forskning på PTH hormonet i 16 år til bruk for HPTH pasienter. Ved hennes høyre side er Dr.Harris fra NPS Pharmaceutical som forsker på full hormonet til bruk for oss. Av flere leger som deltok var også Dr.Rubin som forsker på full hormonets effekt på ben substansen ved HPTH. Vi takker for en fantastisk innsats fra leger som engasjerer seg for å skape en bedre tilværelse for mange hardt rammede mennesker med Hypoparathyroidisme.
Den 29. februar 2008 er Sjelden-dag i Europa!
De Nasjonale Allianser tilknyttet EURORDIS, har gjort den første Europeiske markeringsdag for Sjeldne Diagnoser til en realitet! 29 februar 2008 ble valgt, fordi det er en sjelden dag. Dagen avholdes i Norge, Sverige, Danmark, Finland og i mange andre land i Europa. Den spesielle dagen vil først og fremst henvende seg til publikum, men også til Europeiske og nasjonale politikere, autoriteter og media. I Brussel går appellen til medlemmer av EU. Dagen skal synliggjøre målet om at Sjeldne Lidelser må prioriteres i helsevesenet. Den vil også synliggjøre det pågående samarbeid mellom Europa (EU)og de enkelte Europeiske nasjoner. EU kommisjonen har nylig offentliggjort en "Offentlig høring" om sjeldne lidelser. Den inneholder anbefalinger omkring forholdene for pasientorganisasjoner, nasjonale handlingsplaner og forskning på sjeldne lidelser. Dessuten utvikling av behandling og Europeiske kompetansesentre. http://www.rarediseaseday.org/ http://www.sallsyntadagen.nu http://www.sjaeldnediagnoser.dk
April 2007. Medlemmer i Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
Vår avdeling i Sverige er nå blitt opptatt som medlemmer i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Riksförbundet Sällsynta diagnoser er en handikaporganisasjon i Sverige for mennesker som har sjeldne diagnoser og sykdommer/ funksjonshemninger, samt foreninger for de små og mindre kjente handikapgruppene. www.sallsyntadiagnoser.se
Medlemmer av Eurordis!
Vi har nå blitt medlem av den Europeiske organisasjonen for sjeldne lidelser, EURORDIS. Eurordis ble dannet i 1997 med det formål bl.a. å fremme utviklingen av nye behandlingsformer og støtte forskning for sjeldne sygdommer. www.eurordis.org
