Nordic hypoPARA Organisation


Siste nyheter

Årsmöte onsdag den 21. maj 2014

Våra medlemmar önskas hjärtligt välkomna till Årsmöte, som kommer att hållas på Holmen Fjordhotell i Asker/Norge, onsdag 21. maj.

Vi börjar kl.12 och slutar kl.16. Lunch serveras kl.13.

Sista anmälningsdag är 1. april.

Registrera dig i den vänstra menyn.

VÄLKOMMEN!

Les mer >>>


Förändring av föreningens namn

Vi har ändrad föreningens namn från Nordic HPTH Organisation till Nordic hypoPARA Organisation.

Anledningen till namnbytet är att Hypoparathyroidism ofta förväxlas med hyperparatyreoidism och hypotyreos, eftersom namnen är mycket lika.

Det används ett antal andra förkortningar för hypoparathyreoidism (HPTH, HPT, HP), men dessa används också för andra sjukdomar, så vi rekommenderar "hypoPARA."

Vi har beslutat att använda förkortningen "hypoPARA" för att skilja hypoparatyreoidism av andra sjukdomar.

Les mer >>>



Hypoparathyroidism i Sverige. Välkommen!

Hypoparathyroidism (hypoPARA ) är en mycket ovanlig sjukdom som uppstår när man har otillräcklig produktion av bisköldkörtelhormon (parathormon). Hormonet, som även kallas PTH, styr omsättningen av kalcium i kroppen. hypoPARA är som regel en komplikation till en sköldkörteloperation. Mycket få är Anparathyreoide, vilket innebär att det är ingen produktion av hormonet. Men sjukdomen kan även vara medfödd eller en följd av andra sjukdomar. Att ha en sällsynt sjukdom medför ofta en känsla av ensamhet och isolering. Det innebär också att det är svårt för både patient och läkare att hitta information om hur sjukdomen ska behandlas på bästa sätt.

Nordic hypoPARA Organisation
drivs av människor med hypoPARA och för människor med hypoPARA, men med hjälp och råd från medicinskt kunniga personer. Den har som mål att stödja sina medlemmar och att ge råd och information. Vi sprider kunskap om sjukdomen och kämpar för en effektivare medicinsk behandling. Föreningen har också som mål att skapa kontakt mellan människor som lider av hypoPARA.

Föreningen är medlem av Eurordis (European Organisation for Rare Diseases), Sällsynta Diagnoser i Sverige och Center for Små Handicapgrupper (CSH) i Danmark.
Les mer >>>

Medlemmar i EURORDIS

Vi är medlem i den europeiska organisationen för sällsynta diagnoser, EURORDIS. Eurordis grundades 1997 blandt annat för att att främja utvecklingen av nya behandlingsformer och stödja forskning för sällsynta diagnoser. www.eurordis.org

Les mer >>>


Orsaker

Orsakerna till hypoparathyroidism kan vara följande: 1. Iatrogen Hypoparathyroidism (komplikation till kirurgi): Körtlarna har skadats eller avlägsnats i samband med operation av sköldkörtel. Bisköldkörtlarna kan oavsiktligt ha följt med när man avlägsnade sköldkörtelvävnad. Under operationen kan också blodförsörjningen ha ödelagts så att en eller flera körtlar förstörts.
Les mer >>>