HYPOPARATHYROIDISME I NORDEN
Siste nyheter
Årsmöte torsdag den 27. maj 2010
Vi hade årsmöte 27 Maj 2010 på Scandic Hotel i Asker / Norge.
Stort tack till vår medicinska rådgivare Professor Erik Fink Eriksen. Han kom till vårt årsmöte och föreläste om PTH, vid behandlingen av Hypoparatyreoidism.
Oslo universitetssjukus, utbildningscenter var också representerade.
Stort tack till vår representant, Agneta, som kom från Sverige og till alla som kom och gjorde detta till en värdig HPTH dag.
Astri i Norsk Ukeblad!
Det var en fin artikel, om Astri Marie Hansen, i Norsk Ukeblads julnummer 2009. Cathrine Lyngbø har skrivit en seriös artikel, och Jan Inge Haga var fotograf. Professor Erik Fink Eriksen svarade med goda kommentarer, och bidrog till ökad seriösitet.Hittills har det inte varit så mycket fokus på vår sällsynta sjukdom i media. Artikeln bidrog till att andra som är isolerade med sjukdomen hittade oss, och har också ökat kunskapen hos befolkningen generellt. Tack så mycket till alla som har bidragit.
Artikeln läggs ut med tillstånd från Norsk Ukeblad.
Du kan läsa en pdf-version av artikeln här >>
Les mer >>>
Hypoparathyroidism i Sverige. Välkommen!
Hypoparathyroidism (HPTH ) är en mycket ovanlig sjukdom som uppstår när man har brist på bisköldkörtelhormon (parathormon).Sjukdomens prevalans (antalet fall) är beräknad till 1/15 000, vilket betyder att 1 på 15 000 har sjukdomen just nu. Hormonet, som även kallas PTH, styr omsättningen av kalcium i kroppen. HPTH är som regel en komplikation till en sköldkörteloperation. Men sjukdomen kan även vara medfödd eller en följd av andra sjukdomar. Att ha en sällsynt sjukdom medför ofta en känsla av ensamhet och isolering. Det innebär också att det är svårt för både patient och läkare att hitta information om hur sjukdomen ska behandlas på bästa sätt.Nordic HPTH Organisation
drivs av människor med HPTH och för människor med HPTH, men med hjälp och råd från medicinskt kunniga personer. Den har som mål att stödja sina medlemmar och att ge råd och information. Vi sprider kunskap om sjukdomen och kämpar för en effektivare medicinsk behandling. Föreningen har också som mål att skapa kontakt mellan människor som lider av HPTH. Föreningen är medlem av Eurordis och amerikanska Hypoparathyroidism Association Inc.
Les mer >>>
Danska patienter kan nu delta i PTH 1-84 studien.
Danska fas 3-studien av PTH 1-84 (REPLACE) för Hypoparatyreoidism.
Danska klinisk studie av användning av parathormon (PTH 1-84) vid behandling av Hypoparatyreoidism (HPTH) har startat i Århus, Köpenhamn och Odense. Detta är en del av en världsomspännande studie sponsrad av NPS Pharmaceuticals, Inc.
Detta är en viktig milstolpe i behandlingen av Hypoparatyreoidism över hela världen.
Har du Hypoparatyreoidism och önskar delta hittar du information om REPLACE genom att klicka här.
Kontakta närmaste ort där forskning sker eller vår förening för mer information.
Medlemmar i EURORDIS
Vi är medlem i den europeiska organisationen för sällsynta
diagnoser, EURORDIS. Eurordis grundades 1997 blandt annat för att att främja utvecklingen
av nya behandlingsformer och stödja forskning för sällsynta diagnoser.
www.eurordis.org
