HYPOPARATHYROIDISME I NORDEN
Siste nyheter
Årsmøde torsdag den 27. maj 2010.
Vi holdt vores generalforsamling torsdag 27 maj, 2010, på Scandic Hotel i Asker/Norge.
En stor tak til vores medicinsk faglige rådgiver, professor Erik Fink Eriksen. Han kom til vores generalforsamling og holdt foredrag om PTH i behandlingen af hypoparathyreodisme.
Oslo Universitetssygehus, Lærecenter var også repræsenteret.
Stor tak til vores representant, Vibeke, der kom fra Danmark og til alle der kom og gjorde dette til en værdig HPTH dag.
Astri i Norsk Ukeblad!
Der var en rigtig god artikel om Astri Marie Hansen i Norsk Ukeblads julenummer 2009.Artiklen var seriøst og godt tilrettelagt af journalist Cathrine Lyngbø og fotograf Jan Inge Haga. Professor Erik Fink Eriksen svarede med sine gode kommentarer og bidrog til seriøsiteten.
Der har været meget lidt fokus på vores sjældne sygdom i medierne. Artiklen bidrog til at andre, som er isolerede med sygdommen, fandt os og gav et øget kendskab om sygdommen til befolkningen generelt. Tusind tak til alle involverede.
Artiklen er lagt på hjemmesiden efter aftale med Norsk Ukeblad.
Du kan læse artikelen i PDF her >>
Les mer >>>
Hypoparathyreoidisme i Danmark. Velkommen!
Hypoparathyreoidisme (HPTH) er en sjælden sygdom som opstår når der er mangel på parathyreoidea (bi-skjoldbruskkirtel) hormon. Sygdommens prævalens (antall tilfælder i en befolkningsgruppe) er foreløbig beregnet til at være 1/15.000. Den er som regel opstået som en komplikation efter en operation på thyreoidea (skjoldbruskkirtlen). Sygdommen kan også være medfødt eller tilknyttet andre sygdomme. Det at have en sjælden sygdom medfører ofte en følelse af at være isoleret. Det at finde information, som kan hjælpe patient og læge til at komme frem til rette behandling, kan ofte være meget krævende.Nordic HPTH Organisation
er drevet af mennesker med HPTH, med hjælp og råd fra interesserede fagfolk. Den har som mål at støtte sine medlemmer ved at give råd og information. Vi håber at kunne øge viden om sygdommen og at kæmpe for bedre medicinsk hjælp. Foreningen har som mål at skabe kontakt mellem mennesker med denne sjældne sygdom. Nordic HTPH Organisation er medlem af Eurordis og amerikanske Hypoparathyroidism Association Inc.
Les mer >>>
Danske patienter kan nu deltage i PTH 1-84 studie.
Dansk klinisk fase 3 studie af PTH 1-84 (REPLACE) for Hypoparathyreoidisme.
Dansk klinisk studie af brugen af parathyroideahormon (PTH 1-84) til behandling af Hypoparathyreoidisme (HPTH) er nu begyndt i Aarhus, København og Odense. Dette er en del af et globalt studie sponsoreret af NPS Pharmaceuticals, Inc.
Dette er en vigtig milepæl i behandlingen af hypoparathyreoidisme verden over.
Har du Hypoparathyreoidisme og gerne vil deltage, finder du information om REPLACE ved at klikke her.
Kontakt nærmeste forskningssted eller vores forening for yderligere information.
Medlem af Eurordis!
Vi er medlem af Eurordis, der står for European Organisation for Rare Diseases. Eurordis blev dannet i 1997 med det formål bl.a. at fremme udviklingen af nye behandlingsformer og støtte forskning i sjældne sygdomme.
www.eurordis.org
